"Har det faktum att jag är kvinna och att detta är en kvinnosjukdom något med min hemska resa att göra?"

Elin har skrivit en stark och tung text om hennes sjukdom Endometrios. Vi i Unga Feminister vill upplysa och uppmana alla som läser detta att diskutera Endometrios med allt och alla, ta upp det i skolan, diskutera med vänner och familj. Många kvinnor lider av Endometrios och de får ingen stadig och trygg hjälp utan lever oftast livet ut med fruktansvärda smärtor. Sjukvården, forskningen, politiker bör prioritera detta mycket mer och mycket bättre. Tack Elin för din träffsäkra och smärtfulla text, tillsammans är vi många och vi tar kampen med dig! 

Endometrios.  Om jag skulle gå fram till någon på gatan och fråga om det så är jag säker på att personen i fråga inte skulle förstå vad jag pratade om. Detta är hemskt med tanke på att var tionde kvinna i Sverige har den här sjukdomen. Jag är en utav dem som har fått diagnosen endometrios, eller som jag själv har döpt den, helvetet. Det här är en väldigt svår diagnos, främst för att symptomen är så otroligt olika från kvinna till kvinna, det finns nästan ingen som har exakt likadana symptom som en annan, förutom just smärta. Diagnosen endometrios innebär att livmoderns slemhinna, endometrium är på fel ställe. Det betyder att den inte bara är i insidan av livmodern. Den kan sätta sig på t.ex. tarmar, äggstockar och äggledare. Det visar sig genom så kallade endometrioshärdar. De är som små blåsor som sätter sig på exempelvis livmodern och äggstockarna. Endometrioshärdarna fylls med blod och växer i samband med mensen och eftersom härdarna är inkapslade så har blodet ingenstans att ta vägen. Det är en av orsakerna till smärtan man får. Då härdarna växer skickar immunförsvaret ämnen för att försöka bryta ner den. Dessa ämnen gör nerverna mer känsliga och det kan bidra till ännu mer smärta. Går det tillräckligt många år för en kvinna utan att få diagnosen så kan det leda till att organ blir förstörda för att sammanväxningar från endometrioshärdarna har vuxit så pass mycket att de förstört ett organ som t.ex. ena eller båda äggstockarna.

Min resa började 2010, jag fick svåra smärtor som inte kunde förklaras. Jag fick vara borta från skolan (hade precis börjat andra året på gymnasiet) så pass länge att jag tillslut blev tvungen att hoppa av. Fick jag ingen hjälp från vården kan man fråga sig, jo, läkarna letade och letade. Jag fick göra undersökning på undersökning och lämna alla slags prover man kan tänka sig, men nej. Anledningen till mina svåra smärtor hittades aldrig. Jag var i panik, rädd, orolig, trött. Jag förstod ingenting förutom att jag långsamt började förlora mitt liv eftersom att jag inte kunde gå i skolan, jag kunde inte gå ut och träffa vänner. Jag kunde inte göra någonting alls förutom att åka in och ut från sjukhuset. Under ungefär 1 års tid var jag på Södersjukhuset i Stockholm och undersöktes, till slut kom min mamma på idén att jag kanske kunde ha endometrios efter att ha kollat upp sjukdomen själv, och vi pratade med den läkaren som var ansvarig för mig som skickade en remiss till Huddinge sjukhus endometriosmottagning. Och det var här mitt riktiga helvete började.
För det första så skickade läkaren en remiss till Huddinge fast Södersjukhuset själva har en endometriosmottagning (detta insåg jag inte förrän nyligen) vilket innebär att denna läkare alltså inte hade så mycket koll. Hon erkände själv då hon pratade med min mamma att hon aldrig hört talas om denna sjukdom. När jag kom till Huddinge sjukhus fick jag göra en gynekologisk undersökning och den visade ingenting, allting såg bra ut förutom det att undersökningen i sig gjorde väldigt ont. Kvinnan som undersökte mig, jag och min mamma kom fram till att vi får göra en laparoskopi operation på mig Laparoskopi (titthålsoperation) denna gjorde jag i februari 2011. En tid efter operationen fick jag ett samtal från den assisterande kirurgen som varit med på min operation som talade om för mig att dem tagit vävnads prover från mig som visade på endometrios. Man hade även funnit blåsor och blod i min buk. Jag blev ställd fast ändå glad, glad över att äntligen få ett namn på detta smärtsamma helvete. Nu skulle jag äntligen få behandling och information för detta. Men nej, han berättade inte mycket för mig i telefonen. Han berättade det jag skrivit ovan och sedan att jag skulle få Provera utskrivet och ta för att inte få mens, det är som ett preventivmedel fast det inte skyddar mot graviditet sa han. Ta de här tabletterna så ska det bli bättre och har dem inte hjälpt efter 4v så får du dubbla dosen. Hejdå.
Jaha… vad i helvete. Var det allt?


Denna medicin hjälpte inte mig alls, jag ringde upprepande gånger för att få kontakt med någon men utan resultat. Tillslut fick jag en tid hos en ny läkare som skulle hjälpa mig, och jag fick tillbaka hoppet. Tyvärr släcktes det lika fort då denna läkare visade sig vara ett monster, som var otrevlig mot mig, ifrågasatte mig, förminskade mig och bestämde att jag ska börja på en Synarela kur. Vilket innebär att jag försätts i ett konstgjort klimakterie. 17 år gammal. Så här har min resa sätt ut fram till idag, jag har fortfarande inte medicinsk hjälp och idag har jag ingen kontakt med läkarvården alls. Alla läkare jag har träffat har sagt att det inte finns någonting att göra, ingen hjälp att ge mig. Jag har upprepande gånger blivit tillfrågad om jag vill få en antidepressiv behandling, jag har blivit ifrågasätt om min relation till min familj och mina vänner. Jag har upprepande gånger blivit frågad när jag vill bli gravid, men jag är snart 20 år gammal. Det viktigaste för mig är att få bukt med min sjukdom, att få hjälp. Inte att bli gravid som jag tydligen förväntas att bli bara för att jag är kvinna. Jag har haft tre stycken olika medicinska behandlingar (Provera, Synarela och Enanton) om man bortser från p-piller som jag måste äta då jag absolut inte kan ha mens. Och ingenting har hjälpt, tre stycken mediciner och läkare säger till mig att det inte finns mer att göra för mig. Ingen vill heller ge mig någonting för min smärta som jag har dygnet runt varje dag och som förstör så mycket i min vardag och i mitt liv. Jag har tappat hoppet rätt rejält skulle jag vilja säga, det enda positiva som finns i min endometrios-tunnel är min kurator som jag har på Huddinge, som är en kurator för just endometrios patienter. Hon ger mig lite hopp efter varje besök.

Det som jag tror gör mig mest arg och ledsen är inte hur vi endometrios kvinnor behandlas, utan anledningen till varför vi behandlas så dåligt. Det finns ingen kunskap om endometrios och det finns ingen vilja för att få bättre kunskap heller. Det finns ingen kämparglöd hos läkarna när det gäller vår sjukdom, den är mest underlig och konstig. Och detta gör mig så sorgsen.

Har det faktum att jag är kvinna och att detta är en kvinnosjukdom något med min hemska resa att göra? Ja, det är jag säker på att det har. Kvinnosjukdomar tas inte på samma allvar som männens, för att vi kvinnor är idag inte lika mycket värda som männen. Varför är vi inte det? Varför tas inte vi endometrios patienter på allvar? Är inte vår hälsa och vår smärta lika allvarlig som någon annans? Är inte vår sjukdom lika viktig som en annan? Jo. Det är den, vi endosystrar kämpar varje dag för att orka, och tillsammans är vi starka! Tillsammans ska vi visa att vår sjukdom är viktigt, att vår livskvalité förtjänar att vara lika bra som en annans! Vi ska inte behöva slå oss fram inom sjukvården för att bli tagna på allvar. Jag vädjar till er läsare att uppmärksamma den här sjukdomen för alla ni känner, det behövs!

Av Elin Söndergaard.